Cystická fibróza je fatální genetické onemocnění. Postihuje jak dýchací, tak trávicí soustavu. Nejvíce jsou ohroženy plíce, na jejichž nefunkčnost umírá nejvíce pacientů. Dětem, kteří nemoc mají, se přezdívá “Slané děti”. Je to proto, že při cystické fibróze dochází k poškození chloridového kanálu. Ano, mohli bychom se zde rozepsat o průběhu onemocnění a napsat sem spoustu latinských termínů. Ale vy byste si pod všemi těmi názvy pravděpodobně neuměli představit, jaké to vlastně je, když někdo touto nemocí trpí. Proto jsme se rozhodli, že vám tuto nemoc příbližíme formou příběhu jednotlivých pacientů. Pokud máte chuť se dozvědět o nemoci více, podívejte se na stránky Klubu nemocných cystickou fibrózou. Tam se dozvíte vše potřebné.
Simona: „Ako dieťa som moc nechápala čo sa so mnou deje. Musela som chodiť do nemocnice na 14 dňové preliečenie antibotikami do žily.“
Gabriela: „Nejvíc mě štve to, že pro ostatní vypadáme normálně, ale normálně fungovat nemůžeme. Nemoc, která nás tak moc omezuje-není vidět a ostatní nás vnímají jako kohokoliv jiného. Ale to, že proto musíme udělat mnohem víc, to nikdo neocení. Naopak. Pokud selžeme, jsme my ti špatní a divní.“
Jitka: „Mě na cystické fibróze hrozně vadí ta pomíjivost. Že mám sny, kterých chci dosáhnout, ale zároveň mám pořád to druhý já co mě brzdí. Říká mi, že toho díky svýmu stavu nedosáhnu. Vadí mi kolik práce mi dá, abych se cítila trochu lépe a byla tu pokud možno co nejdýl s milovanými, ale ta nemoc si dělá úplně sama co chce.“
Radek:„Popravdě krom zvyšující se rezistence na ATB a trvalému trendovému poklesu plicních funkcí myslím, že jsem bastard se štěstím 🙂 Člověk pokud je smířený s tím, že by ze dne na den mohl natáhnout bačkory, tak jinak prožívá dny než člověk zdravý co si tuto variantu tak nebere vážně.“